2008年07月21日

D輝々の病気(自己免疫性溶血性貧血)3

9月20日

これまでの経緯は、カテゴリ+お知らせ@から載せています。


心配して頂いている現在の輝々ですが、元気に過ごしているので安心してくださいね。

前回の発作が2ヶ月前の7月18日でした。
今のところ落ち着いてます。
今後もいつ起こるか分からないけど、輝々は頑張りやさんだから大丈夫だと思います。

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2月11日(月)

この3日間ほとんど飲まず食わず(食欲は見せるけど)なので体力もないです。

昨夜はどうしても輝々と一緒に寝たくてベッドでパパと私の間に寝せる事にした。

以前から親しくして頂いている世田谷の先生に電話し聞いてみたところ、そこまで下がったら・・生きている事が奇跡とまで言われました。

やっぱり・・輝々は生きようと頑張ってると実感しました!


いつ急変するか分からない状態の輝々の寝顔を見れば涙があふれ
パパも必死で堪えながらも二人してぼろぼろでした・・・

輝々は頑張ってるよね! 生きてくれるよね!
輝々なら頑張れる!うちの子は絶対に負けないから!絶対大丈夫だ!

輝々に泣いた顔は見られてるけど、でも笑顔を作った。


一晩落ち着いて寝てくれました。



2月12日(火)

朝、キッチンにいると輝々が寝室からヨチヨチと歩いてきました。

yochiyochi.JPG


すぐに支度をし病院へ・・

2.8kgほどあった体重も2.55kgに減ってしまいました。
体温も37・4℃に下がってしまいました。

とにかく家では部屋の温度を一定に保ち、安静にさせること。
処方食(g)お水・ポカリ(ml)・トイレの回数(量)など全て細かくチェックしました。

喉が渇くのか何度も少しずつ飲みました。処方食はまだ食べることができません。

トイレでも足が弱っていて小股が開いてしまい汚れてしまいますが一生懸命用を足しています(泣)

何度も何度もその度に動かなければならないので可哀相になります(TT)

今日は2種類の注射をして帰ってきました。

先日、血液検査を依頼していたところより結果が届いたようですが、
やはり免疫性疾患だったそうです。(腫瘍ではなさそうです)

時間との格闘でしたが、先生が免疫性のものと判断し、薬が輝々の体に適合した。

本当に安心しました。

先生がおっしゃるには、この病気は突然発症したかと思うと1日もしくは2日以内にでも危機的状況になってしまうという病気なんだそうです。

迷って次の日にしなくてほんと良かった。だって輝々はこうして生きて側にいてくれてるんだもん!!!

nenne.JPG

病名:自己免疫性溶血性貧血 ←このような病気です。

参考@  参考A  参考B   参考C  参考D


ただまだ油断ができない状態なのですが、輝々の生命力にかけて一緒に頑張ります!!

Eに続きます。。

※コメントを頂いたとしても、申し訳ないのですがお返事できないかもしれません(。-人-。)
尚、こちらが中傷に当たるコメントと判断した場合、削除させて頂きますので、どうぞご理解ください。

どうしても・・という方がいましたらHPにあるメールでお願い致します。


ニックネーム れんママ at 23:47| Comment(0) | +お知らせ+輝々の病気+ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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